Uitslag neuroloog en operatiedatum

Afgelopen maandag 31 oktober 2016 zijn we weer naar het ziekenhuis geweest. Dit keer naar de neuroloog. Op donderdag 29 september had Tim het MEP-onderzoek. Dit deed geen pijn, maar gaf af en toe wel een raar gevoel. En zijn armen en benen vertoonde een soort spasme tijdens een elektrische schok. Hij kon er wel mee lachen en zag er de humor wel van in.

De neuroloog heeft Tim vertelt dat ze tijdens de operatie zijn ruggenmerg en zenuwbanen nauwlettend in het oog gaan houden en dat ze nu een mooie uitgangspositie hebben voor de operatie. Tevens hebben ze gelukkig geen afwijkingen op neurologische gebied geconstateerd.

Tevens hebben we de definitieve datum gekregen voor de operatie. Deze zal plaatsvinden op woensdag 18 januari. Voor Tim zijn school komt deze datum eigenlijk een week te vroeg, maar omdat deze operatie een planning met vele agenda’s vraagt kan dit maar één keer in de maand en anders zou de operatie weer worden opgeschoven naar 15 februari en dat zou dan weer erg dicht tegen het examen aanzitten. Daarom gekozen om de operatie toch plaats te laten vinden op 18 januari en proberen we op school samen met de mentor het een en ander te regelen.

Dit is weer de laatste stand van zaken. De volgende afspraak in het ziekenhuis is met de orthopeed op 30 november a.s. 

Uitslagen

Zo, even tijd om iedereen weer een beetje op de hoogte te stellen. Afgelopen woensdag terug geweest naar dr. Hoebink, orthopeed in het Amphia ziekenhuis. De uitslagen van de MRI-scan en de buigfoto’s gekregen. Er waren geen afwijkingen op de scan te zien, alle botten, spieren, zenuwen zagen er allemaal goed uit. De buigfoto’s wezen uit dat de flexibiliteit in het onderste gedeelte van de rug al ver weg is, de onderste bocht zal dus niet uit zichzelf terugbuigen (wat in sommige gevallen wel gebeurd), dit houdt in dat de wervelkolom vastgezet gaat worden van de 4^e borstwervel tot de 4^e lendewervel, met als gevolg een minder flexibele rug.

We kunnen nu gaan toewerken naar een operatie. Deze zal pas gaan plaatsvinden in 2017 (in verband met een wachtlijst). Dr. Hoebink was bezig met plannen in januari/februari 2017. We hopen nu dat het kan gebeuren vlak na 23 januari, dan is Tim klaar met het 2^e trimester op school. Binnen nu en ongeveer een maand weten we een definitieve datum.

Tim gaat vanaf maandag 26 september starten met fysiotherapie. Hij gaat de komende maanden tot aan de OK twee keer in de week zijn spieren trainen onder leiding van een fysiotherapeut.
Dit voor het versterken van zijn spieren in zijn romp. Want hoe sterker hij de OK ingaat, hoe beter hij de OK uitkomt.

Donderdag 29 september moet hij een neurologische onderzoek ondergaan MEP-onderzoek. MEP staat voor Motor Evoked Potential. Het is een klinisch neurofysiologisch onderzoek. Bij dit onderzoek wordt onderzocht of de signalen vanuit de hersenen goed in de spieren aankomen. Door dit onderzoek wordt informatie verkregen over de functie van de hersenen en de zenuwbanen die via het ruggenmerg en de zenuwen naar de spier lopen.

Op 31 oktober krijgen we hier de uitslag van bij de neuroloog. Tijdens de operatie zal er ook neuromonitoring gedaan worden door een neuroloog, om alle zenuwbanen goed in de gaten te houden tijdens het opereren.

Dan moet Tim op 30 november weer terug naar de orthopeed en dan begint het voortraject voor de operatie, hij moet dan ook naar het voorbereidingsplein.

Zo dat was weer even in het kort hoe het er nu voorstaat. 

8 augustus 2016

Buigfoto's.

Na een heerlijke vakantie in Portugal vandaag weer naar het ziekenhuis geweest. 

Als eerste moesten er op de afdeling radiologie buigfoto's gemaakt worden.

Tim moest zover mogelijk naar links en naar rechts buigen terwijl er foto's werden gemaakt. Dit om te kijken hoe soepel zijn rug nog is. 

Daarna volgde de MRI-scan.

MRI-scan

De afkorting MRI staat voor magnetic resonance imaging, beeldvorming met magnetische resonantie. Kort gezegd geeft een MRI-scan een nauwkeurig beeld van bijvoorbeeld je ruggenmerg, zenuwen en spieren.

Bij een MRI-scan worden met behulp van een grote sterke magneet en radiogolven bepaalde signalen in het lichaam opgewekt. Deze signalen worden door een antenne weer opgevangen. Er wordt dus geen röntgenstraling gebruikt.

Een computer verwerkt vervolgens de signalen tot een afbeelding die op een beeldscherm bekeken kan worden. Met deze techniek kunnen gemakkelijk doorsneden van het lichaam of bepaalde organen worden gemaakt alsof er plakjes van zijn gesneden. 

Voorbereiding

Voor de MRI-scan moesten we ook zijn op de afdeling radiologie. Je mag voor dit onderzoek gewoon eten en drinken en het is fijn om makkelijke kleding te dragen. Er mogen geen metalen voorwerpen meegenomen worden in de onderzoekskamer.

De scan

Tijdens het onderzoek lig je op een tafel die langzaam in een tunnel wordt geschoven. De voor- en achterkant zijn open. Van de magnetische golven voel je niets, maar het maken van de MRI gaat gepaard met een luid bonkend geluid. Daarom krijg je een koptelefoon en kun je naar muziek luisteren.

Tim moest proberen zo stil mogelijk te liggen en zoveel mogelijk te ontspannen. Het onderzoek duurde ongeveer 45 minuten.

Nu is het wachten tot 21 september. Dan krijgen we de uitslagen van deze onderzoeken en kunnen we gaan kijken wanneer de operatie gepland kan gaan worden. 

Scoliose

Wat is scoliose

Scoliose is het Griekse woord voor verkromming). 

Een scoliose is een verdraaiing van de rug. Er is dan een zijdelingse verkromming van de rug (wervelkolom), waardoor één of meerdere bochten in de wervelkolom ontstaan. Bij één bocht noemen ze het een C-vormige scoliose en bij twee bochten een S-vormige scoliose. Daarnaast draait bij scoliose de wervelkolom om haar as. De verdraaiing van de wervelkolom veroorzaakt op borsthoogte aan de rugzijde een bolling van de ribben. Die bolling wordt gibbus of bochel genoemd. 

Een gibbus of bochel

Scoliose komt regelmatig voor, ongeveer drie op de honderd mensen hebben hier last van. Er zijn zo’n 60.000 scoliosepatiënten in Nederland. 

Een scoliose kan problemen geven bij staan, zitten of bewegen. Men kan niet alles meer en je rug ziet er anders uit dan bij een normale wervelkolom.

Hoe ontstaat scoliose?

In meer dan 80% van de gevallen is de exacte oorzaak van scoliose onbekend, dit noemen ze idiopathische scoliose. Het treedt meestal op bij kinderen vanaf tien à twaalf jaar die verder gezond zijn. 

De kans op het ontstaan of verergeren van de scoliose is het grootst tijdens de groei(spurt). We zien deze vorm van scoliose vaker bij meisjes dan bij jongens. Dit is naar alle waarschijnlijkheid ook de vorm van scoliose die Tim heeft.

Soms kan scoliose ook ontstaan door een verstoring van de functie van het zenuwstelsel, de spieren of een combinatie van beide. Daarnaast is er ook een vorm van scoliose die ontstaat door een aangeboren aanlegstoornis van de wervels.

27 juni 2016

Afgelopen weekend opblaaskussentjes gekocht. Tim neemt een kussentje mee naar school, hij heeft veel last als hij de hele dag op een houten stoel moet zitten, dit kussentje moet wat verlichting brengen.

Lid geworden van de scoliose patiëntenvereniging, terug te vinden op www.scoliose.nl. Een site met informatie voor en door mensen met scoliose. 

Zo is het idee voor een blog ontstaan, zo kunnen we iedereen om ons heen een beetje op de hoogte houden van de belangrijkste zaken rondom de scoliose van Tim en hoeven we niet constant heel het verhaal te vertellen.

Heeft iemand ervaringen of andere tips, deze zijn altijd welkom!

22 juni 2016

We zijn vandaag naar dr. Hoebink, orthopeed in het Amphia ziekenhuis en lid van het scolioseteam geweest. Er is op woensdagmiddag altijd een speciaal scoliosespreekuur.  Daar aangekomen hoeven we niet lang te wachten. 

Tim wordt gewogen, (60 kg.) zijn lengte wordt gemeten (1,75 m.). Daarna kijkt de arts naar zijn rug en geeft aan dat hij inderdaad een scoliose heeft. Om te bepalen hoe erg de scoliose is moeten er röntgenfoto’s gemaakt worden. 

Dus we moeten naar de röntgenafdeling. Hier is het even wachten, maar uiteindelijk worden de foto’s gemaakt en goed bevonden en kunnen we weer terug naar de wachtkamer van dr. Hoebink. Nu hoeven we weer niet lang te wachten.

Dr. Hoebink heeft dan al gelijk de röntgenfoto’s en laat deze ook aan ons zien en dat is even schrikken. Het is veel erger dan wij dachten. Er zitten drie bochten in zijn wervelkolom. Vanaf de achterzijde bekeken zit er boven bij zijn nek een heel klein bochtje naar links, dan halverwege zijn rug een grote bocht naar rechts van 62̊ en onder in zijn rug weer een bocht naar links van 40̊. 
Dit betekent dat een brace of therapie voor Tim niet meer gaat helpen, want bij een bocht groter dan ca. 50̊  wordt een operatie aangeraden, dat is nog het enige wat helpt. Maar voordat deze gaat plaatsvinden moeten er nog aanvullende onderzoeken plaatsvinden. 

Op 8 augustus moet Tim weer naar het ziekenhuis, dan wordt er een MRI gemaakt om te kijken of er geen aanwijzingen zijn voor een spier-, bot- of zenuwziekte, maar de arts verwacht dit eigenlijk niet. En ook worden er buigfoto’s gemaakt om te kijken hoe soepel zijn rug nog is. Dan op 21 september terug naar dr. Hoebink voor de uitslagen en het vervolgtraject. 

Tim heeft geen beperkingen opgelegd gekregen, maar moet zelf bepalen wat goed voelt en wat niet.

röntgenfoto van Tim's wervelkolom

1 juni 2016

We gaan terug naar het begin en dat is 1 juni 2016, dit is de dag dat we de huisarts bezoeken. 

Tim heeft aangegeven erge last te hebben van zijn rug en hij heeft het idee dat zijn ribbenkast aan de voor- en achterzijde scheef is.

Jammer dat we drie kwartier in de wachtkamer moeten wachten omdat de huisarts naar een spoedgeval is, maar uiteindelijk toch aan de beurt en de huisarts laat Tim buigen en geeft gelijk aan dat hijzelf niets voor Tim kan doen, maar hij vermoedt een scoliose en we worden doorverwezen naar orthopeed Hoebink, lid van het scolioseteam in het Amphia ziekenhuis in Breda.

Tussen het bezoek aan de huisarts en de orthopeed lezen we ons een beetje in via google en komen er zo achter wat scoliose is, dat ziet er niet zo best uit, maar voor we conclusies trekken wachten we het bezoek aan de orthopeed af.